先日、2024年10月13日に開催された、高次脳機能障害当事者会「春日部 笑おう会」に、實結樹（以下、私）が参加させていただきました。
詳しい内容や写真は、「春日部 笑おう会」さんのホームページに記載があるので、合わせてご覧ください。
本記事では、「春日部 笑おう会」のおまかな内容と、参加した感想をまとめます。
高次脳機能障害当事者会「春日部 笑おう会」とは？
「春日部 笑おう会」は、高次脳機能障害当事者とそのご家族、支援者が集まって悩みを共有・相談する会です。
高次脳機能障害を抱えて、何十年も経った方から発症まもない方まで様々な時期の方がご参加されます。
そのため、先輩の高次脳機能障害当事者の方から「私はこんな対応したよー」とか、「このアプリ使えるよー」などのアドバイスももらえます。
また、アドバイスがなくても、他の方には絶対理解できない「高次脳機能障害」を理解し合える、共感できるだけでも参加する意義は大きいです。
笑おう会さんでは、参加時に
①最後まで話を聞く
②否定をしない
③個人情報を漏らさない
の３つのお願いがあります。
これがあることで、安心して参加できるんだと思います。
また、何よりも大きいのは、笑おう会さんの主催当事者の方とその奥様です。
このお二人が連携して会をサポートして下さるので、本当に心地良い空間が生まれてます。
当日、参加して学んだこと
私が参加して学んだことは、大きく２つありました。
「無理しないで良いよ」と言われるのは、ショック・・・
一つは、「無理しないで良いよ」と言われることは、「ショック」であるということ。
当事者の脳に負担がかかっていることが、周りから見ればわかるので、ご家族や支援者は「無理しないでね。」とか「休みながらやってね。」とか「頑張らないで良いよ」とか、言います。
これはご本人を心配して言っていると思います。
でも、当事者の方にとっては「ショック」みたいです。
「見守る勇気」が必要ということですね。
当事者の方がどう感じているかを、確認する・考えることの重要性を感じました。
高次脳機能障害の複雑さ
もう一つは、高次脳機能障害の症状は本当に人それぞれだということ。
私自身、数多くの高次脳機能障害患者さんと接してきました。
１対１の関係です。しかも、理学療法士と患者の関係です。
この日は、全部で１２名の方がいました。
そうなると、皆さんの反応が変わるんです！
言葉にうまく出来ていないですが、教科書にも臨床現場（１対１）でも見ない部分でした。
また、高次脳機能障害は、失語や注意障害、半側空間無視など多岐に渡ります。
それだけでなく、同じ「失語」であっても更に細かく症状は異なります。
・読む・書くはできるけど、話せない
・話せるけど、読めない
・漢字が読みづらい
・ひらがなが読みづらい
・英語の方が分かる
・人の名前が分からない など
挙げただけでも、これだけ違います。
そのため、同じ症状名であっても、その方々にとっての「やり易さ」「やり辛さ」が全然違うんです。
皆さんが全然違う状況の中、主催当事者の方と奥様は非常に難しいハンドリングを見事に実践し、素晴らしい会を継続されているなと心から感心しました。
お２人だからこそ、出来るんだろうな、と。
上尾市・桶川市・さいたま市に高次脳機能障害当事者会・家族会はあるの？
リハフィットは上尾市にあるので、高次脳機能障害当事者会が上尾市や桶川市、さいたま市などにあると良いなと思って、埼玉県の高次脳機能障害者支援センターに電話で確認をとってみました。
高次脳機能障害者支援センターで確認出来ている（2024年10月現在）当事者会・家族会は、２箇所だそうです。
１箇所は、今回参加させて頂いた、「春日部 笑おう会」。
もう１箇所は、狭山市にある「高次脳さやま」。
この２箇所だけ、みたいです。
上尾市にもあった方が良いなあと、感じましたので、春日部 笑おう会さんを目標に立ち上げようなあと感じています。
あれば参加してみたいという方がいれば、ぜひご連絡ください。
上尾市では、広い意味で脳に関わるご病気と考えており、ネーミングも合わせて募集中です！
埼玉県上尾市でリハビリをお探しの方は、リハフィットへ
リハフィットでは、高次脳機能障害に配慮してリハビリを提供しております。
リハビリをお探しの方は、ぜひリハフィットにお任せください！
